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24/04/2012 SALUTE - sanità
PATOLOGIE CRONICHE
Patologie reumatiche croniche, le «grandi dimenticate»

Definite infatti come «patologie rilevanti» dal Piano Sanitario Nazionale 2011-2013, lo sono invece ancora solo sulla carta, cosicché le persone affette da malattie come l'artrite reumatoide, la fibromialgia, il lupus eritematoso sistemico (LES), la sindrome di Sjögren o la spondilite anchilosante - per citarne solo alcune - continuano a vivere una situazione sanitaria e assistenziale quanto meno penalizzante, al di là della stessa patologia. Per questo numerose associazioni - insieme al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva - hanno recentemente scritto al Ministro della Salute e all'Agenzia Italiana del Farmaco, chiedendo un incontro urgente e rivendicando, tra l'altro, l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e del Nomenclatore Tariffario, oltre a un modello di presa in carico multidisciplinare, integrato e senza frammentazioni tra le varie Regioni


Le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica purtroppo ancora solo sulla carta: infatti, continua a restare totalmente disatteso il Piano Sanitario Nazionale 2011-2013, approvato ormai da più di sette mesi, che le definisce come «patologie rilevanti», mentre invece sarebbe davvero l'ora di mettere in pratica quello che lo Stato sancisce all'interno di proprie norme e atti di programmazione.
Ad esempio, le Regioni che hanno dato rilevanza alle patologie reumatiche sono poche: Friuli Venezia Giulia, Lazio, Liguria, Lombardia, Puglia, Sardegna, Sicilia e Toscana e ancor meno sono quelle che hanno messo in campo strumenti concreti, volti a migliorare la presa in carico delle persone, come ad esempio la definizione di percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA): Puglia e Lombardia.
Inoltre, alcune patologie reumatiche non sono ancora nemmeno riconosciute formalmente dallo Stato, come quelle osteoarticolari sieronegative e la fibromialgia. Una discriminazione inaccettabile, questa, che tra l'altro ha anche ripercussioni sulle tasche dei pazienti, poiché per gli esami di monitoraggio delle patologie non riconosciute non è prevista alcuna esenzione dal pagamento del ticket, mentre per quelle già riconosciute, sono molte le prestazioni che non sono esenti dal ticket: ad esempio il lupus eritematoso sistemico (LES) è una patologia che potrebbe avere un interessamento cerebrale (neuro lupus), ma tra le prestazioni esenti non è compreso nulla che riguardi questo aspetto. Stessa cosa per la sindrome di Sjögren alla quale, oltre a un possibile interessamento cerebrale (neuro Sjögren), spesso si associano problematiche dermatologiche, ginecologiche, otorinolaringoiatriche ecc.

Forti criticità vi sono poi anche rispetto all'accesso ai farmaci e in particolare a quelli biologici, caratterizzato da una forte difformità regionale. In alcune Regioni, infatti, si inseriscono nei PTOR [Prontuari Terapeutici Ospedalieri Regionali, N.d.R.] alcuni farmaci, in altre no e in alcune vi sono tempi di inserimento più lunghi, senza dimenticare che da alcune parti si prevedono, per uno stesso farmaco, impieghi differenti: come "prima linea di trattamento" oppure come "seconda linea". Rispetto a ciò, è esemplare il caso dei farmaci biologici per il trattamento dell'artrite reumatoide.
E ancora, alcune patologie - come la sindrome di Sjögren - vengono trattate con terapie che per la gran parte sono a carico delle persone, nonostante la loro indispensabilità e insostituibilità: lacrime artificiali per la secchezza degli occhi, lubrificanti orali ecc.

Si ritiene che garantire un'adeguata assistenza sanitaria e sociale ai malati cronici, equivalga a ridurne il tasso di disabilità e ad aumentarne la capacità produttiva, favorendo quindi la sostenibilità dell’intero Sistema. Purtroppo, però, le Istituzioni sono ancora molto lontane da questa visione dell'assistenza.
Proprio per confrontarsi su tali criticità e individuare possibili soluzioni, l'ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), insieme ad altre tredici associazioni di persone affette da patologie reumatiche (ABAR - Associazione Bresciana Artrite Reumatoide e LES; AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia; AIRA - Associazione Italiana Reum Amici; AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica; AISPA - Associazione Italiana Spondilite Anchilosante; AMRI - Associazione delle Malattie Reumatiche Infantili; ANIMASS - Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren; APAI - Associazione Patologie Autoimmuni Internazionale; ASSMAF - Associazione per lo Studio della Sclerosi Sistemica e Malattie Fibrosanti; FEDIOS - Federazione Italiana Osteoporosi e Malattie dello Scheletro; GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia; Gruppo Italiano per la Lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico; SIMBA - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet) e al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva, ha recentemente scritto al Ministro della Salute e al Direttore Generale dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), chiedendo formalmente un incontro.
Tra le principali richieste espresse, da segnalare innanzitutto l'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), con particolare riguardo all'ampliamento dell'elenco delle patologie croniche-invalidanti esenti da ticket e alla revisione del Nomenclatore Tariffario dei Presidi, Protesi e Ausili. E inoltre un Patto per la Salute 2013-2015 che non sia penalizzante per i malati cronici - con particolare riguardo alla questione delle esenzioni per patologia - ma che al contrario rappresenti un'opportunità per mettere a sistema un modello multidisciplinare di presa in carico delle cronicità, integrato e senza frammentazioni


Fanzini Paola

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